Det er menneskets natur å frykte det ukjente, unngå det, ignorere det, avvise det. Men mennesket er en tenkende skapning for det, for å kunne stoppe, se nøye, se og innse.
Det er ikke så mange av disse menneskene, men de eksisterer og de er blant oss. Sårbar, kjærlig og snill - de som noen ganger blir forlatt umiddelbart etter fødselen, og noen ganger uten å føde i det hele tatt.
I dag snakker vi om solfylte barn og voksne. Om personer med Downs syndrom.
Down Syndrome av Science
Hva er Downs syndrom?
Øyenfarge og neseform, kjønn og høyde. Et stort antall synlige (så vel som mindre åpenbare) tegn skyldes gener som overføres til en person av foreldrene hans. Fra far og mor mottar hver halvparten av hele det genetiske settet, "pakket" i spesielle formasjoner - kromosomer. Hver celle i kroppen (med unntak av kjønnsceller) inneholder et komplett genetisk sett, representert av 23 par kromosomer.
Noen ganger vises i deres 21. par en annen, dvs. kromosomer her er ikke 2, men 3. Denne såkalte trisomien på det 21. kromosomet er grunnlaget for Downs syndrom. Noen ganger er det ikke et helt ekstra kromosom, men dets fragmenter.
Syndromet ble oppkalt etter den engelske legen John Down, som beskrev det på 60-tallet av XIX århundre. Det "materielle grunnlaget" for sykdommen, nemlig kromosomale endringer, ble oppdaget bare nesten 100 år senere av den franske genetikeren Jerome Lejeune.
Hvorfor Downs syndrom oppstår?
Årsaken til denne plagen er kromosomal patologi. Den utvikler seg i henhold til forskjellige mekanismer. For eksempel er utseendet til et "ekstra" kromosom mulig allerede på dannelsesstadiet av kimceller i moderorganismen. I dette tilfellet vil alle celler i det ufødte barnet ha dette ekstra kromosomet..
I et annet tilfelle vises kromosomale abnormiteter i de tidlige stadiene av embryoutviklingen, dvs. med opprinnelig normale kjønnsceller fra foreldrene. I dette tilfellet vil det genetiske settet bare endres i noen vev og organer hos barnet. Dette er det såkalte "mosaikk Down syndromet".
Hvem er i fare?
Det inkluderer kvinner som selv har Downs syndrom (menn med denne plagen er ofte infertile); kvinner over 30 år; menn over 42; i nært beslektede ekteskap og en rekke andre.
Det er vist at faktorer som livsstil, helsestatus, kosthold, vaner, utdannelse, etnisitet ikke påvirker forekomsten av en genetisk mutasjon..
Downs syndrom myter og sannheter
"Frykt har store øyne". Det er mange patologier som tilskrives manifestasjoner som ikke er karakteristiske for dem. I denne forbindelse stod heller ikke Downs syndrom til side..
Alkohol, røyking, umoralsk livsstil. Å drikke alkohol selv av en av foreldrene kan føre til katastrofale konsekvenser for fosteret. Imidlertid, når det gjelder utviklingen av Downs syndrom, vises ikke slik avhengighet. Med andre ord påvirker ikke de oppførte faktorene utseendet..
Disse barna kan ikke læres. Noen funksjoner i de kognitive og fysiske områdene er virkelig mulige, men selv om det er en viss forsinkelse, lærer disse barna å gå, snakke, lese og skrive..
Barn med Downs syndrom er utsatt for aggresjon. Alt er helt motsatt: "solfylte barn" handler om dem. Mennesker med dette syndromet er ikke nevnt i historien om kriminalitet.
Det er alltid et valg
I følge WHOs statistikk, uansett land, klima og sosial klasse, fødes hvert 700-800 barn med Downs syndrom.
I dag gjennomgår enhver kvinne som bærer et barn gjentatte undersøkelser, regulert av offisielle anbefalinger. Blant annet er tester for mulig forekomst av Downs syndrom hos et barn obligatorisk. Dette, spesielt blodprøver hos en gravid kvinne og ultralydundersøkelse av de anatomiske egenskapene til fosteret.
Hvorfor er MR foreskrevet for gravide? Finn ut her
Siden diagnosen utføres på et relativt tidlig stadium av svangerskapet, når Downs syndrom er funnet hos fosteret, forbeholder kvinnen seg retten til å avslutte graviditeten.
Du kan finne ut kostnadene og registrere deg for en MR-undersøkelse av fosteret her
Ifølge forskere fra England er denne avgjørelsen tatt av flertallet av lokale kvinner som finner ut om tilstedeværelsen av sykdommen.
Ifølge data for 2009 blir rundt 2500 av disse babyene født i vårt land hvert år. 85% av ektepar forlater blant annet et barn og etter råd fra sykehuspersonalet.
Det er ingen forlatelser av slike barn i de skandinaviske landene. I USA står mange par i kø for adopsjonen..
De bestemte seg
Unødvendig å si - det er virkelig et valg i dette tilfellet. Hva er en kvinne akkurat redd for når hun får vite om diagnosen og derfor avslutter graviditeten eller forlater barnet etter fødselen? Sannsynligvis har hver familie sin egen frykt. Men det er de som ikke nektet, men tvert imot - de åpnet hjertene og begynte å elske babyen så mye de kunne.
Det er faktisk mange slike mennesker. Selv om Internett ga folk muligheten til å være "overalt og når som helst," er folket i "mediarommet" fremdeles mer synlig. Hvilken av de berømte - "solfylte barna"?
“Jeg er mor til en spesiell baby. Og jeg vil virkelig at alle skal vite at disse barna er vakre. Og slik at alle kunne hjelpe dem. " Allerede under graviditeten visste Evelina Bledans at barnet ville bli født med Downs syndrom. "Vi skal føde uansett" - dommen var endelig og ugjenkallelig.
I 2016 presenterte Evelina Love Syndrome, et fond åpnet med støtte fra Downside Up. Hans oppdrag er å hjelpe mennesker med Downs syndrom.
“Fantastisk, morsomt barn! Kast øyeblikkelig alle mennesker. " Varya er den spesielle datteren til Fedor og Svetlana Bondarchuk. Nettopp spesielt: ordet "sykdom" blir ikke uttalt hjemme.
Og Masha, datter av Irina Khakamada, liker å danse. Hennes "sterke" side er kunstnerisk tenkning. Og hvis en jente har vanskeligheter i den eksakte vitenskapen, så er alt i en figurativ visjon av verden, dans, sang og tegning, fantastisk for henne.
Solsårbarhet
Hos noen babyer oppdages håndgripelige problemer allerede ved fødselen (for eksempel hjerteanomalier, synssyn, hørsel). Andre åpenbare sykdommer gjør imidlertid ikke, immuniteten kan svekkes.
Alzheimers sykdom, akutt myeloid leukemi, er mer vanlig hos personer med Downs syndrom. I tillegg har de en rekke anatomiske og fysiologiske egenskaper som gjør dem mer utsatt for helsemessige forhold. Blant dem for eksempel nedsatt hørsel; utilstrekkelig patency i øvre luftveier assosiert med en økning i mandler og adenoider; svekkelse av skjoldbruskkjertelen; nedsatt muskeltonus; fordøyelsessystemets patologi er ganske vanlig.
Hvor solfylte barn lever?
Oppdragelse og sosial tilpasning av barn med Downs syndrom er basert på de obligatoriske egenskapene til deres mentale og fysiske utvikling. Korrektivt psykologisk og pedagogisk arbeid er av stor betydning, blant annet rettet mot evnen til å tjene seg selv uten hjelp fra utenforstående, til å utføre enkelt husarbeid. Barn utvikler nyttige atferds- og kommunikasjonsevner, lærer hvordan de kan stille en forespørsel, være i stand til å stå opp for seg selv, unngå en farlig situasjon osv..
Og hva med voksne?
De gifter seg, mange av dem kan få barn (for det meste kvinner). Det er bevis på økt risiko for å få et barn med dette syndromet eller andre lidelser fra en kvinne som selv har et slikt syndrom.
Hvor mange år lever mennesker med Downs syndrom? Forventet levetid i lang tid holdt seg relativt kort - spesielt på grunn av noen ganger forekommende hjertepatologier og svekket immunitet. Foreløpig har den økt og er mer enn 50 år gammel.
For å konkludere
Og det blir ingen konklusjon. Det vil være en fortsettelse - en fortsettelse av et liv fullt av forståelse, aksept og viktigst av alt - kjærlighet.
Tekst: Enver Aliyev
Hvor mange kromosomer har en sunn person??
Utseende, mentale og fysiske evner er alle innebygd i det menneskelige genomet før fødselen. På grunn av forskjellige lidelser, miljøfaktorer og arvelighet, oppstår imidlertid avvik i DNA-strengen noen ganger. På grunn av feil kromosomsett er det høy risiko for å utvikle Downs syndrom hos et ufødt barn. Hvor mange kromosomer har en sunn og syk person? Mer om dette senere.
Merk følgende! Materialet er kun for informasjonsformål. Du bør ikke ty til behandlingen som er beskrevet i den uten først å ha konsultert legen din.
Hvor mange kromosomer har en sunn person?
Forskere lurte en gang på: hva som bestemmer en persons høyde, antall armer, ben, fingre, hårfarge, fysisk styrke og læringsevne?
I dag vet folk at informasjonen som er nødvendig for dannelsen og utviklingen av en organisme, ligger i en lang kjede av gener, som består av deoksyribonukleinsyrer (DNA), ribonukleinsyrer (RNA) og proteiner..
Denne kjeden inneholder omtrent 3,1 milliarder gener, men bare 1,5% har grunnleggende informasjon om en persons fremtid. Resten av DNA kalles søppel fordi det ikke koder.
Hva er et kromosom? Et kromosom er en strukturell enhet i genomet som består av nukleinsyrer og proteiner. Dannet fra ett, men ekstremt langt DNA-molekyl, beregnet for lagring og overføring av grunnleggende arvelig informasjon.
Dette konseptet ble først foreslått av den tyske forskeren Heinrich Wilhelm Gottfried i 1888. Bokstavelig oversatt betyr "kromosom" "farget kropp", da denne strukturen reagerer godt på fargestoffer når den undersøkes.
På begynnelsen av 1900-tallet ble det fremmet en teori om at det var kromosomer som var ansvarlige for arv. Eksperimenter på fruktflua avslørte at et stort antall gener er lokalisert i nukleoproteinenheten i en bestemt sekvens..
En sunn person har 46 kromosomer i 23 par. Tjueto par er ansvarlige for et bestemt sett med gener (autosomalt), og tjuetredde - for en persons kjønn. Vi arver en av kjønnskromosomene fra moren, den andre fra faren..
Hvis det siste paret i genomet består av to XX-kromosomer, vil en jente bli født hvis XY er en gutt.
Down syndrom: antall kromosomer i en person
Dessverre, allerede på fosterstadiet, kan patologi vises i det menneskelige genomet, noe som fører til utvikling av Downs syndrom. Sannsynligheten for å få et barn med et slikt avvik avhenger av mange faktorer: arv, eggets alder og bruddet under dannelsen.
Avhengigheten av sannsynligheten for utseendet til syndromet hos et barn med kvinnens alder i fødselen spores:
- 20-25 år gammel - 1: 1562;
- 25-30 - 1: 1000;
- 35–39 - 1: 214;
- 45 og oppover - 1:19.
Faders alder påvirker også sannsynligheten for å utvikle abnormiteter i embryoet. Dette er spesielt merkbart hvis mannen er over førtito år gammel. Muligheten for forekomst av patologier avhenger ikke av folks rase og økonomiske velvære.
Hva forårsaket utviklingen av Downs syndrom? Det oppstår på grunn av endringer i rekkefølgen og antall kromosomer. Den vanligste årsaken er utseendet til en tredje kopi av en strukturell enhet i det tjuefire paret av kromosomer.
Dermed har en person med Downs syndrom 47 kromosomer i stedet for 23 par.
Det er to typer av denne sykdommen:
- Mosaikk er den mildeste typen patologi som forekommer i 5% av tilfellene. Det er forårsaket av ikke-separasjon av kromosomer under dannelsen av kjønnsceller (kjønnsceller) fra foreldrene. På grunn av dette vil celler i noen vev og indre organer utvikle seg unormalt under fosterutviklingen.
- Translokasjon. Årsaken til denne typen syndrom er overføring av kromosom 21 eller deler av det til andre strukturelle enheter. Sannsynligheten for å utvikle denne patologien er 4%.
Den første detaljerte beskrivelsen av sykdommen ble laget av legen John Langdon Down i 1862. Han betraktet henne som en type psykisk lidelse som påvirker en persons utseende..
Inntil de eksakte årsakene til sykdomsutviklingen ble kalt i 1959, var Downs syndrom nært forbundet med rasisme. På den tiden ble patologien kalt "mongolisme" på grunn av dannelsen av folder over det øvre øyelokket hos pasienter, i likhet med epicanthus fra de mongolide løpene. I 1965 ble dette navnet avskaffet, men til tross for dette er det i noen moderne medisinske referansebøker referert til som Down-syndrom som "mongolisme".
For personer med Downs syndrom er visse eksterne funksjoner karakteristiske:
- Unormalt kort hodeskalle.
- Flat nakke.
- Halsfold hos babyer.
- Korte armer og ben.
- Stadig åpen munn på grunn av muskelsvakhet.
- Flat og liten nese.
- Strabismus.
- Felles hypermobilitet.
- Kort hals.
- Deformert bryst.
I tillegg lider personer med et ekstra kromosom ofte av sykdommer i det kardiovaskulære systemet, leukemi, og er også alvorlig hengende etter i fysisk og mental utvikling. I 75% av tilfellene observeres imbecility, hver femte lider av idioti, og hver tyvende av svakhet.
Med mild mental retardasjon er barn med Downs syndrom lærbare. Ved hjelp av spesielle teknikker kan de lære å telle, skrive, snakke tydelig og artikulert. Faktisk, med nok krefter og tid, kan syke mennesker gjøre omtrent det samme som friske mennesker..
Dessverre er det umulig å unngå utvikling av syndromet, hvis det allerede er identifisert. Derfor, etter å ha diagnostisert en patologi, tyr 90% av kvinnene til abort. Vi håper snart genetikk vil gjøre det mulig å få på plass og fjerne ekstra menneskelige kromosomer, samt bli kvitt andre genetisk abnormiteter..
Les også: Modell med Downs syndrom: Vi kan være vakre og sexy
Forfatter: Kandidat for medisinsk vitenskap Anna Ivanovna Tikhomirova
Anmelder: Kandidat for medisinsk vitenskap, professor Ivan Georgievich Maksakov
Hva er Downs syndrom?
Hver gravid kvinne som deltar på neste konsultasjon av hennes fødselslege-gynekolog, lytter med redsel til resultatene av hver test hun har bestått. Og dette er ikke tilfeldig. Alle vet om Downs syndrom som den vanligste genetiske patologien som gjør et barn funksjonshemmet..
Downs syndrom (eller sykdom) er en kromosomal patologi som forårsaker nedsatt mental utvikling og ledsages av karakteristiske endringer i utseendet. Normalt har en person 46 kromosomer (23 fra moren og 23 fra faren). I Downs syndrom overføres et annet ekstra kromosom fra begge foreldrene. Kromosomer er strukturer i celler som inneholder DNA. Et ekstra kromosom er årsaken til et brudd på veksten og utviklingen av et barn. Downs sykdom er den vanligste trisomien (i 1959 fant forskerne et "ekstra" tredje kromosom) - trisomi på et veldig lite 21. kromosom. Dette er den vanligste formen for kromosomal anomali i den europeiske delen av Russland: frekvensen er 1 av 600-800 nyfødte (ca 8000 barn med Downs sykdom blir født i Russland hvert år).
Downs sykdom forekommer med samme frekvens blant både gutter og jenter. Det er et klart forhold mellom moderens alder og hyppigheten av denne anomalien: jo eldre mor, jo større er risikoen for å få et barn med Downs sykdom, siden egget akkumulerer flere og flere genetiske feil med alderen. Frem til fylte 35 år er denne risikoen relativt lav, men da øker den betydelig. Denne risikoen er 16 ganger høyere under graviditet 40-46 år enn 20-24 år. Fars alder spiller en mye mindre rolle.
Sykdommen er tydelig diagnostisert fra de første dagene av livet, men for å bekrefte det, utføres en blodprøve for å identifisere et ekstra kromosom. Symptomer i spedbarnsalderen og senere alder manifesteres av en kombinasjon av en rekke utviklingsavvik. Barn er oftere korte, er demens (90% er imbecile) på grunn av underutvikling av hjernen (derfor er ikke alltid utdanning i hjelpeskoler mulig).
Slike barn har et karakteristisk utseende: et lite rundt hode med en skrånende bakre del av hodet, skrå øyespalter, epicanthus (en vertikal fold av den halvmåneformede huden som dekker det indre hjørnet av øyesprekken (forresten, dette syndromet ble opprinnelig kalt mongolisme); normalt observert i representanter for det mongolide rase), kort en nese med en bred flat nesebro, små deformerte ører, en halv åpen munn med en utstikkende tverrstripet tunge og en utstikkende underkjeven, en merkelig gangart med vanskelige bevegelser, tungebundet. Musklene deres er kraftig hypotrofierte, som et resultat av at bevegelsesområdet i leddene økes. I 19% av tilfellene med Downs sykdom er karakteristiske Brushfield-flekker (hvite eller perlefokus på øyeiris) merkbare. Skjelettanomalier er til stede: deformasjon av brystbenet, forkortelse og utvidelse av hender og føtter, lillefingeren er buet innover, dens midtre falanks er hypoplastisk. I det første leveåret henger slike barn merkbart etter i psykomotorisk utvikling. De begynner senere å sitte og gå. For eksempel kan de ikke sitte uten støtte i opptil 2,5 år, ikke gå før 4 år, begynn å snakke etter 3 år, ikke kontrollere fysiologiske avføring før 7 år.
Spesielt ofte har slike barn misdannelser i det kardiovaskulære systemet, mage-tarmkanalen (på grunn av laster, 1/3 av barna dør i barndommen), medfødt grå stær, skjoldbrusk sykdommer, infeksjoner i ørene og luftveiene, tidlig debut av Alzheimers sykdom, sjelden epilepsi... Det bør også legges til at barn er utsatt for infeksjoner og ondartede sykdommer, spesielt i det hematopoietiske systemet (leukemi utvikler seg ofte).
Det antas at Downs syndrom kan bestemmes under graviditet ved hjelp av ultralyd og blodprøver. I mange tilfeller, selv om screeningtesten viste en høy risiko for Downs sykdom, fødte kvinnene imidlertid helt normale babyer. En kvinne som forventer et barn har rett til å skrive et avslag på å undersøke for Downs syndrom.
Det bør bemerkes at graviditet med et foster med Downs syndrom i omtrent 75% av tilfellene ender i spontan abort (spontanabort) eller dødfødsel.
Behandling for denne sykdommen er ineffektiv. Det er for det meste symptomatisk. Stimulerende terapi (vitaminer, aloe ekstrakt) og hormonbehandling er mye brukt. Medisinske, pedagogiske og terapeutiske tiltak lar noen pasienter tilpasse seg gjennomførbart arbeid. Barn med Downs sykdom kan leve opptil 30 år, og 25% av befolkningen lever til 50 år.
Uførhet hos barn med Downs syndrom
Foreldrene til et slikt barn har særlig behov for hjelp fra barneleger, besøkssykepleiere og sosialarbeidere. Når barnet ditt vokser, kan det være behov for flere behandlingsalternativer, inkludert fysioterapi, ergoterapi og logoped. Selvfølgelig må du alltid huske på sykdommene som er vanligst hos barn med Downs syndrom..
Sosialarbeidere er koblingen til noen sosiale tjenester, så deres rolle i livet til familien med et barn med Downs syndrom er veldig viktig og viktig. Med en liten grad av nedgang i intelligens, kan barnet bli hjemmeundervisning. Slike barn trenger ofte en spesiell undervisningsmetode. Svært ofte studerer de på spesialiserte skoler på grunn av deres lærevansker og henger etter jevnaldrende. Slike barn kan mestre noen av fagene, men de gjør det mye senere. Imidlertid kan regelmessige øvelser med spesialutviklede metoder gi deg gode resultater. Mange voksne med Downs syndrom klarer å finne og få jobb, noen gifter seg til og med. Det skal huskes at selv om utviklingen av slike barn for det meste er treg, kan de fremdeles ha sine egne individuelle egenskaper. Det er veldig effektive metoder for å akselerere fysisk og mental utvikling. Mange barn i ungdomsårene blir til en viss grad uavhengige, de kan vaske seg, kle seg og snakke tydelig nok.
Ikke drep solfylte barn
Ektefellene lærer at de forventer et barn med Downs syndrom. Det er ingen tvil om at dette er stressende for hele familien. Situasjonen forverres av mangel på informasjon om hvordan man skal reagere og leve videre, samt de mange mytene som spres. For hva? Hvorfor oss? Hvordan oppdra en slik baby? Hva vil folk si? Kan vi takle det? - disse spørsmålene er brennende spørsmål for foreldrene.
Fryktelig, men rundt 90% av foreldrene i utviklede land dreper uten å nøle babyene sine, etter å ha fått bekreftelse på tilstedeværelsen av Downs syndrom. I vårt land, bortsett fra aborter, er det en stor prosentandel av forlatelse av spesielle barn. Å møte en person med Downs syndrom på de russiske gatene er en sjeldenhet, mens i utlandet har “Downyats” lenge studert med vanlige barn i førskoleinstitusjoner og skoler. Det regnes som helt normalt der hvis en person med genomisk patologi jobber i tjenestesektoren. For oss vil dette være en utenom det vanlige tilfellet, siden spesialist. institusjoner bokstavelig talt isolerer slike mennesker fra samfunnet. Refusenik-barn med Downs syndrom, føler avvisning og ubrukelighet, lever ofte ikke opptil 1 år på internat.
Har vi rett til å begå drapet på vårt eget spesielle barn? Hvem er vi etter å ha forlatt barna våre og fratatt dem varme, kjærlighet og støtte når de trenger det, som luft.
Evelina Bledans sønn
På våren, 1. april 2012, hadde skuespillerinnen og TV-programlederen Evelina Bledans en etterlengtet sønn. I den 14. uken av svangerskapet fant den beryktede klovninnen og mannen ut at babyen deres var forskjellig fra andre. Legene foreslo å kvitte seg med smulene, men Evelina og Alexander ønsket ikke engang å høre om det.
Alexander: "Vi ble bare torturert med uttrykket" Vel, du forstår... "Men jeg sa til dem: selv om du skremmer oss nå når barnet har begynt å vokse vinger, klør, nebb og at han generelt er en drage, så vil det være en drage. La oss være, vi vil føde en drage, og vi vil være lykkelige. Så skriv i alle dokumentene dine: "De vil være glade og glade for dragen" - og glem oss.
Vi er, sier jeg, helt i hendene på Herren Gud - så det er opp til ham å bestemme hvordan barnet vårt vil være. Forresten hadde vi nesten rett om dragen, fordi Semyon har to smeltede fingre på venstre ben, som en drage. Hva så? Evelina og jeg har utarbeidet en formel for oss selv: kjærlighet uten betingelser. Og så snakker alle om kjærlighet, men betyr lydløst noe "hvis". Hvis det er sunt, hvis det er kjekt, hvis det er rik, hvis det er smart... "
Etter måneder med venting virket gutten Semyon veldig svak, de første 7 dagene av livet hadde han vanskelig på grunn av hjerteproblemer. Helsearbeidere foreslo igjen at ektefellene skulle gi opp og forlate babyen, som de fornærmede foreldrene reagerte negativt på. De bestemte seg for å kjempe for enhver pris og... glede seg! Etter utskrivning fikk babyen det viktigste - morsmelk, frisk luft og foreldrenes kjærlighet. Evelina sier at paret forble i sjokk og dumhet i bare 3 dager, og da begynte seriøst arbeid. Selvfølgelig gikk ikke alt greit, og nervene ga opp, og tårene falt... The Downside Up-organisasjonen ga stor hjelp, der de hentet informasjon og styrke til å handle. Legene advarte: for at Senyas helse ikke skulle forverres, var det nødvendig å leve uten sykdommer det første året. Foreldrenes kjærlighet og omsorg hjalp gutten til å oppfylle legens ordre.
Alexander: “Den kvelden Semyon ble født, ble det født en jente ved siden av ham, helt sunn, så kult. Semyon vår er en slik fille som allerede er på intensivbehandling... Og en jente er født. Vi nekter ikke bare, vi tar Seeds for oss selv, og de nekter jenta den kvelden! Etter slike ting vil jeg prøve å gjøre noe med dette samfunnet... "
Nå er Semyon 2,5 år, han er ikke mye forskjellig fra andre barn, han går i barnehagen, utvikler seg og bringer mye glede til sin elskede mamma og pappa. Foreldre har laget sider for sin lille sønn på sosiale nettverk, som jevnlig oppdateres med nye bilder av guttens suksesser. Med dette ønsker Evelina og Alexander å advare alle foreldre som forventer "solfylte barn" fra fatale feil. Alexander planlegger å åpne en veldedig stiftelse som skal forberede foreldre på utseendet til babyer med Downs syndrom.
Mange vil si at foreldre med midler har mulighet til å oppdra slike barn. Hva med resten? Følgende "ikke-stjernelige" eksempel fra AIF-magasinet vil fortelle for oss.
Nastya og Lesha.
Hun var 19 år gammel, han var 23. Et vakkert ungt par. God graviditet. Utmerkede resultater for alle analyser og undersøkelser. Den etterlengtede fødselen til en datter. Og stillhet.
“Alle legene ble plutselig stille. Jeg så at de bøyde seg over henne og ikke forsto hva som skjedde, "minnes Nastya. Senere fortalte barnelege Nastya at den nyfødte jenta ble mistenkt for Downs syndrom. En blodprøve er nødvendig for å bekrefte.
"Men ikke bekymre deg," la legen muntert til. - Tross alt er det også defekte leker - du kan ta dem med tilbake til butikken. Verden svaiet og krympet til størrelsen på en mikroskopisk partikkel som kalles et kromosom. 46 eller 47 kromosomer? Alt liv var avhengig av det nå.
Nastya ventet en uke på testresultatene. Hver av disse dagene vil forbli i hennes minne for alltid. Barn ble brakt til andre mødre for å mate, men hun gjorde ikke: “Hvorfor trenger du? Du blir vant til det. ". Uansett hvor hun gikk: for prosedyrer, i korridoren, hørte hun: “Nekt med en gang, dette er en freak. Har du sett diagnosene hennes? Unge - du vil føde andre. Og så vil mannen gå, og alle vennene vil vende seg bort, du vil være alene, og til og med med en slik byrde. " Hun kom seg knapt tilbake fra fødselen, klarte ikke å treffe familien og nærmet seg barnerommet og kikket inn i det lille ansiktet. Legene sa til henne: "Se, alt står skrevet på ansiktet hennes!" Og Nastya så et lite barn - med rosa kinn, enorme blå øyne og blondt hår, som en "mohawk" på toppen av hodet...
Hun visste allerede at det var Dasha. Tross alt er dette navnet de ga henne da hun var i magen. Datteren Dasha er den mest elskede, den lykkeligste...
Det var en utslippsavdeling under vinduet til Nastyas avdeling. Og hver dag så hun gjennom vinduet hvor glade mødre kom ut med barn i armene, hvordan deres slektninger møtte dem... Nastya kunne bare kommunisere med familien via videotelefon. Så sjokkert og forvirret som hun var, visste de ikke hva de skulle si. Alle ventet på resultatene av analysen. I mellomtiden byttet legene etter hverandre personlig møte med hver av dem: med mannen sin, moren, svigermoren. Og, i likhet med Nastya, fortalte de dem forferdelige spådommer: “Dette er ikke et barn, men en grønnsak i hagen: den vil aldri gå, vil ikke snakke og vil ikke kjenne igjen noen av dere. Og generelt vil han dø i armene dine. Ta den med hjem, så dør han. " En uke senere kom bekreftelse - Dasha hadde Downs syndrom. Samme dag, uten å konsultere Nastya, fjernet familien alle barns ting fra huset - en barnevogn, en barneseng, de første bittesmå klærne... Og litt senere skrev Nastya og Lesha under et uopphørlig press fra leger og i nærvær av en advokat en avvisning av barnet. Hver for seg, fordi de aldri hadde mulighet til å møte og snakke med hele familien. Kvinneadvokaten var veldig livlig og munter: “Vel, vi fant noe å sørge over! Ung, sunn, føder et dusin til og glemmer alt, som en dårlig drøm. " Foreldrene til Dasha møttes bare da Nastya forlot døren til selve utslippsavdelingen. En.
De fortalte venner og bekjente at barnet hadde dødd. Og vi prøvde å leve som før. “Vi klarte å late som om andre, til og med for hverandre. Men foran meg selv... Jeg var da klar til å gå til hvilken som helst jobb, gjøre hva som helst - bare ikke å tenke... ". Nastya husker sitt første besøk på barnas hjem allerede nå. De kjørte sammen med Lesha - og til og med fra gaten hørte de barnegråt. Av en eller annen grunn ble det umiddelbart klart at dette var Dasha. Hun lå i den smittsomme sykdomsboksen og gråt - benet sitt fast mellom sengelistene. Hun kunne ikke få henne ut, og det var ingen som kunne hjelpe - det var ikke nok stab for alle... Da var det lettere å komme, de ble vant til det. Det var vanskeligere å reise. “Hun lå og så på oss. Og vi måtte vende oss bort fra dette utseendet og dra... ".
Kjærlighetssyndrom
En gang innså Nastya at neste gang ville hun rett og slett ikke være i stand til å reise slik - uten Dasha. Legene sa at de kunne ta barnet hjem til helgen. Så tok Nastya ferie og tok datteren sin i en hel måned. «Da vi kledde henne på, bestemte barnepiken at vi som vanlig kler oss en tur. Og da hun plutselig innså at vi tok henne med for å bli hjemme, brast hun plutselig i gråt: "Herre, selv om du, Dasha, aldri kom tilbake hit!". Barnepiken visste ikke at ordene hennes ville være profetiske. Men da visste ingen dette. Og Lyosha var kategorisk imot å ta barnet, til og med midlertidig. Å besøke, å hjelpe på en eller annen måte - ja, men ikke å ta et slikt ansvar. De ble til og med enige om at de skulle leve separat denne måneden: Nastya og Dasha med moren, og Lyosha med henne.
Hele måneden ventet Nastya på at andre spådommer fra leger skulle gå i oppfyllelse: når venner og familie begynte å vende seg bort, når de pekte fingrene på datteren hennes. Men alt var annerledes: hele familien ble umiddelbart forelsket i Dasha, og mannen hennes kom hver helg og fiklet med henne. På gaten var det ikke lenger Nastya som lengtet så inn i andres vogner, men så på henne inn i vognen med ordene: “Å, for et mirakel! Så strålende! " I løpet av denne måneden har ett år gamle Dasha, som bare kom til å ligge, lærte å sette seg ned og gå langs armene alene, endret seg mye... I mellomtiden nærmet måneden seg. "Kan du få henne tilbake?" - Mor spurte Nastya en gang. Selvfølgelig kunne Nastya ikke. Men heller ikke Lyosha kunne ombestemme seg. Hun prøvde å overtale ham i lang tid og siterte en rekke årsaker: «Jeg kan bare ikke gi det bort nå. Det bør i det minste støttes, få lov til å vokse seg sterkere... ”. Men så skjønte jeg at du ikke kan kreve fra en person hva han ikke kan gi. “Det medfødte morsinstinktet snakket i meg, noe Lesha ikke kunne ha. Og jeg hadde ikke tid til argumenter og harme: Jeg måtte oppdra barnet. " Lyosha og Nastya er offisielt skilt. Senere vil Lesha huske dette - avvisningen av Dasha og skilsmissen - som den største feilen i livet hans. Imidlertid fortsatte han fortsatt å besøke Nastya og datteren og hjelpe dem.
Dasha vokste og utviklet seg. Nastya er allerede vant til at selv leger, som ser henne, er overrasket: “Og dette er et barn med Downs syndrom?! Og vi visste ikke engang at dette var mulig, vi ble lært noe helt annet... ”. Men fortsatt det første stedet hvor hun hørte ordene: "For et fantastisk barn du har!" var Senter for tidlig utvikling av Downside Up Foundation. Nastya fikk ved et uhell vite om ham fra andre foreldre, kom med to år gamle Dasha til klasser - og innså at et nytt liv hadde begynt. «Det var der jeg endelig begynte å 'gi slipp'. Og ikke bare meg, men også Lyosha, fordi han også fulgte med oss. Der så vi andre foreldre, andre barn - både små og voksne - og ble til slutt overbevist om at det ikke var skummelt. Vi så hvilket stort arbeid som gjøres for å hjelpe oss - og innså at vi ikke er alene ".
Dasha fylte nylig 15 år. Etter å ha fullført studiene ved Downside Up i en alder av syv år studerer hun på en vanlig skole, på grunnlag av hvilken det er opprettet en spesialundervisningskurs for barn med nedsatt funksjonsevne: noen av fagene de består sammen med alle andre, og russisk og matematikk blir undervist i et enklere program. Hun har en stor kjærlig familie: mamma, pappa, bestemor, oldemor, elskede lillesøster Anechka.
På invitasjon fra First Lady of Great Britain dro Dasha til London for å tenne lysene på juletreet, deltok i fotografering for Love Syndrome-kalenderen og snakket med journalister og kjendiser. Hun er veldig høflig og omsorgsfull, det er lett og hyggelig å være sammen med henne. Dasha finner et felles språk med alle, men hun behandler barn og eldre med spesiell ømhet, som responderer på henne. Nastya tror at Dashas fremtidige yrke vil være relatert til å ta vare på mennesker. Og ingenting som mens de er i vårt land, har mennesker med Downs syndrom praktisk talt ingen jobbmuligheter. Dette er neste trinn, og en dag vil vi definitivt ta det..
Tross alt, hvis inntil nylig den eneste offisielt ansatte med Downs syndrom i Russland var Maria Nefedova, en assisterende lærer ved Downside Up, har alle nå lært historien om Nikita Panichev, som jobber som assisterende kokk i et av Moskva-kaféene. Og nylig skjedde et tilfelle av ansettelse av en person med Downs syndrom i Omsk - en ung mann, 20 år gamle Alexander Belov, begynte å jobbe som renholder for å bevise at spesielle mennesker også kan være nyttige for samfunnet. Vel, og samtidig spare penger for et kurs med delfinterapi og nye jeans.
Og Nastya og Lesha er fortsatt sammen. De begynte å bo som familie kort tid etter at Dasha gikk på kurs på Downside Up. Og etter en stund giftet de seg igjen. Denne gangen - ved å gifte seg i en kirke. Foreldre som har møtt den samme situasjonen og ikke vet hva de skal gjøre, kommer fremdeles til huset deres og ringer dem. Nastya og Lyosha la det bestemt til å ikke overbevise eller overtale noen om noe. De forteller bare historien sin: bare fakta uten å skjule noe. Naturligvis ble Nastya mer enn en gang stilt spørsmålet: "Har du noen gang angret på at du har tatt barnet?" Sannsynligvis kan du bare spørre det uten å se dem alle sammen: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya...
Men Nastya svarer ganske enkelt: “Nei, ikke en gang. Det eneste jeg angrer på nå er at jeg ikke tok henne med en gang, at vi ikke bodde sammen det første året. Og så, så snart jeg tok med Dasha hjem, selv om det var både vanskelig og skummelt, ble det liksom umiddelbart klart: det var ille før, men nå er alt allerede bra ".
8 myter om Downs syndrom du bør slutte å tro på
21. mars - Internasjonal dag for person med Downs syndrom. Vi analyserer de viktigste misforståelsene om denne utviklingsfunksjonen.
Myte 1. Downs syndrom er en sykdom som må behandles
Downs syndrom er ikke en sykdom, men et utviklingsmessig trekk ved fakta og vanlige spørsmål om Downs syndrom, assosiert med et sett med kromosomer som en person blir født med og lever hele sitt liv. Downs sykdom er et utdatert navn på denne tilstanden som ikke har vært brukt på lenge..
Kromosomer har mye å gjøre med hvordan kroppen vår ser ut og fungerer. Vanligvis blir et barn født med 46 kromosomer. Barn med Downs syndrom har en ekstra kopi av kromosom 21. Det er hun som på en spesiell måte påvirker måten kroppen og hjernen til barnet utvikler seg på: for eksempel er det mer sannsynlig at barn med Downs syndrom har hjertefeil, nedsatt syn eller hørsel, hypotyreose og noen blodsykdommer. Derfor er det nødvendig at barnet blir observert fra fødselen av kompetente leger..
Downs syndrom rammer ett av 700 barn, ifølge de nyeste dataene fra US Centers for Disease Control and Prevention..
Det er spesielle retningslinjer for barneleger og terapeuter som jobber med barn og voksne med Downs syndrom.
Myte 2. Barn med Downs syndrom blir vanligvis født i dysfunksjonelle familier
Et barn med Downs syndrom kan bli født i enhver familie. Studier viser data og statistikk om Downs syndrom at mødre over 35 år har litt større sannsynlighet for å få en baby med denne egenskapen, men nesten 80% av babyene med Downs syndrom er født til mødre yngre enn denne alderen, fordi det er mer sannsynlig at unge kvinner føder.
De eksakte årsakene til Downs syndrom er ukjent. Tallrike studier av de nasjonale befolkningsbaserte estimatene for store fødselsskader, 2010-2014, finner ingen sammenheng mellom det og virkningen av eksterne faktorer, for eksempel alkoholmisbruk fra mødre under graviditet eller den sosioøkonomiske statusen til familien.
Myte 3. Personer med Downs syndrom er alltid blide og omgjengelige.
Mennesker med Downs syndrom er veldig forskjellige. Noen liker å synge, andre liker å tegne, noen tiltrekkes av biler, og noen blir tiltrukket av naturen. Kommunikasjon og sosialt liv er viktig for alle, og mennesker med Downs syndrom er ikke noe unntak. Og selvfølgelig har de de samme følelsene som alle andre. De kan også være triste, fornærmede og opprørte..
En kvinne som heter Crystal svarer på spørsmålet "Er det sant at mennesker med Downs syndrom alltid er lykkelige?" / Video: Canadian Down Syndrome
Noen ganger er mennesker med nedsatt funksjonsevne, inkludert de med Downs syndrom, enda mer sårbare enn andre. For eksempel viser studier at depresjon forekommer oftere hos ungdommer og unge voksne med Downs syndrom og andre intellektuelle funksjonshemninger hos ungdommer med Downs syndrom enn hos deres jevnaldrende..
Myte 4. Et barn med Downs syndrom er alltid en belastning for familien.
Det er mange lykkelige foreldre som oppdrar barn med Downs syndrom. For dem er dette først og fremst en elsket sønn eller datter. Interessant nok er antall skilsmisser i familier som oppdrar et slikt barn lavere enn skilsmisse i familier av barn med Downs syndrom: Et populasjonsbasert studiepopulasjonsgjennomsnitt..
Det finnes ingen utviklingsmedisiner, men det er vellykkede ferdighetstrener og familiestøtteprogrammer som har vist seg å være effektive. Samtidig skaper samfunnet mange vanskeligheter for familier hvis det ikke er klar til å ta imot mennesker med spesielle behov og tilby tjenester som tilfredsstiller deres behov..
Myte 5. Et barn med Downs syndrom vil ikke kunne bli et produktivt medlem av samfunnet
Et inkluderende samfunn og en kjærlig familie, evnen til å ha venner, kommunisere og lære nye ting, ta valg og gjøre det du elsker øker selvtilliten og sjansene for suksess for enhver person. Mennesker med Downs syndrom kan også leve tilfredsstillende og produktive liv..
I følge Downs syndrom misoppfatninger vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, med tilstrekkelig støtte og evne til å bo i en familie, overstiger den gjennomsnittlige levealderen til en person med Downs syndrom 60 år. Deres gjennomsnittlige IQ har økt med 20 poeng sammenlignet med dataene på 80-tallet. Flere og flere mennesker med Downs syndrom går ut av videregående, noen går på universiteter, mange får jobber og familier.
Maria Nefedova ble den første offisielt ansatte med Downs syndrom i Russland. Hun jobber som assisterende lærer ved Downside Up Charitable Foundation, og spiller fløyte på fritiden..
Nikita Panichev er den eneste russiske kokken med Downs syndrom. Jobber i et av Moskva kaféer, og studerer også i teatret "Open Art": han er akkompagnatør og spiller piano og gitar.
Nika Kirillova er heltinnen til den første videoen i Russland med deltakelse av funksjonshemmede for Dima Bilans sang "Don't be silent". Nika er glad i fotball, og i fjor deltok hun på Baby Dior-moteshowet.
Myte 6. Personer med Downs syndrom kan ikke kommunisere med andre og kan være farlige
Aggresjon er ikke vanlig hos personer med Downs syndrom. Hvis de har vanskeligheter med atferd, skyldes de mest sannsynlige særegenheter i utviklingen av kommunikasjon og tale. Hvis slike mennesker har en måte å kommunisere med omverdenen på (dette kan ikke bare være tale, men også gester, kort eller en elektronisk enhet), kan de perfekt uttrykke sine følelser, følelser og ønsker..
Hos barn med Downs syndrom er anskaffelsen av mottakelig språk (evnen til å forstå det som blir sagt) og tale (evnen til å uttale ord) ujevn.
Anatomiske trekk ved strukturen til taleapparatet og redusert muskeltonus kompliserer virkelig utviklingen av tale, men dette betyr ikke i det hele tatt at barnet ikke forstår hva som er blitt sagt, eller at han ikke har noe å si som svar.
Hvis barnet ennå ikke kan uttrykke sine ønsker eller protestere med ord, kan han skrike, dytte, stampe føttene. For å korrigere uønsket oppførsel, må du trene ham i akseptable kommunikasjonsmåter. Konsistens og klare forventninger, forsterkende positiv atferd hjelper barn med Downs syndrom å utvikle sosiale ferdigheter og oppføre seg som andre barn.
Forskning viser augmentativ og alternativ kommunikasjon hos barn med Downs syndrom: en systematisk gjennomgang av at bruk av bevegelser, kort eller elektroniske kommunikasjonsenheter fremmer språkutvikling og hjelper barn med Downs syndrom å lære seg sosialt akseptabel atferd.
Myte 7. Vanligvis skal utviklende barn ikke samhandle med barn med Downs syndrom
De fleste barn med Downs syndrom oppfører seg på samme måte som jevnaldrende. I tillegg er hovedmekanismen for å lære nye ferdigheter og atferdsmønstre andres reaksjoner. Barn lærer hva miljøet forsterker. Hvis du vil at barnet ditt skal oppføre seg på en bestemt måte, må du styrke hans gode oppførsel med oppmerksomhet og ros..
Et barn med Downs syndrom kan lykkes med å kommunisere og få venner. Fra tidlig barndom er det viktig for ham å være omgitt av jevnaldrende, fordi det er veldig vanskelig å tilegne seg sosiale ferdigheter når det ikke er andre mennesker rundt.
Vitenskapelig bevis bekrefter at inkluderende opplæring har en positiv effekt på effekten av vanlig versus spesialskoleplassering på studenter med Downs syndrom: En systematisk gjennomgang av studier for både barn med Downs syndrom og deres klassekamerater som vanligvis utvikler seg.
Myte 8. Barn med Downs syndrom er best plassert på institusjoner med utdannet fagpersonell og medisinsk behandling.
Å bo i en lukket institusjon (barnehjem eller internat) forårsaker alvorlig skade på utviklingen av ethvert barn. Og barn med Downs syndrom og andre utviklingshemminger er enda mer sårbare for denne negative innflytelsen enn andre. Familien er avgjørende for å bygge en tilfredsstillende og produktiv personlighet..
Å plassere et barn i et barns hjem eller en nevropsykiatrisk internat påvirker den fysiske og kognitive utviklingen hos barn med Downs syndrom negativt. Dette er konklusjonene som Charles Nelson, Nathan Fox og Charles Zin nådde: forskere har observert barn i sosiale institusjoner i Romania i 12 år. I 2019 ble forskningsresultatene publisert på russisk av Naked Heart Foundation.
Har dyr Downs syndrom? ?
Nei. Syndrom er en samling av symptomer (tegn). Downs syndrom er en patologi av det genetiske apparatet, der karyotypen (kromosomsett) er representert med 47 kromosomer, mens trisomi blir observert (tilstedeværelsen av tre homologe kromosomer i stedet for to) på det 21. kromosomet / translokasjon av den 21. til andre kromosomer / mosaikkform (ikke alle celler i kroppen inneholder en ekstra kromosom )
Ja, trisomi er mulig hos dyr og til og med på kromosom 21 (hvis denne arten ikke har mindre av dem), men gener som de inneholder, koder for helt andre tegn enn hos mennesker, derfor vil patologien til det genetiske apparatet utvikle seg et annet symptomkompleks, karakteristisk for en bestemt art dyr.
De vidstrakte øynene til denne koalaen er resultatet av en genetisk mutasjon, men dette gjør ham enda finere enn sine medmennesker..
Som denne søte dovendyret.
Selv om denne bjørnen ser vennlig ut, ikke la deg lure - instinkter er instinkter.
Likevel fortsetter løven å være dyrenes konge.
Hunder har 39 par kromosomer, ikke 23 som mennesker.
Katter har bare 19 par kromosomer, noe som betyr at de rett og slett ikke kan ha det tredje 21. kromosomet fysisk. Men de har sine egne nevrologiske og fysiske abnormiteter forårsaket av genetiske mutasjoner..
Genomet til store aper er veldig nær menneskets. De har 24 par kromosomer, og trisomi 22 gir symptomer som ligner Downs syndrom..
Giraffenes nåde og nåde kan også påvirkes av genetiske abnormiteter..
Og marsvin mister ikke sin rørende etterligning..
Hester med kromosomtrisomi har abnormiteter i utviklingen av lemmer og hodeskalle, maloklusjon, nevrologiske lidelser og metabolske forstyrrelser. Men kjærlige eiere er ikke redd.
En hvit tiger ved navn Kenny ble født i reservatet som et resultat av innavl - et nært beslektet kors.
Genetiske abnormiteter kan gjøre sauer utstøtt i flokken, men vi er ikke sauer og bør ikke tillate manifestasjon av fiendtlighet i det menneskelige samfunn.
Hemmeligheten bak det 47. kromosom
Omtrent tjue barn med Downs syndrom blir født i Novosibirsk årlig. Statistikken viser: for syv hundre barn - ett "ned"
Nesten nitti prosent av disse nyfødte er "refuseniks". Foreldre, etter å ha hørt diagnosen, forkaster barnet og overlater det til staten.
Downs syndrom er en av de mest forferdelige diagnosene. Denne sykdommen har vært kjent for leger siden 1866. Den engelske legen Langdon Down gjorde oppmerksomhet mot en jente med karakteristiske ansiktsegenskaper og utviklingsforsinkelser. Etter det begynte legene å identifisere barn som var veldig like hverandre. De har en spesiell form for øynene, spesifikke former for nesebroen, auriklene, en forstørret tunge som ofte faller ut av munnen og utviklingsforsinkelse. I det tjuende århundre bestemte genetikere at disse barna har kvantitative kromosomendringer. En normal person har førtiseks, og en dun har en til. Hvor kommer det ekstra kromosomet fra, kaster en liten mann til siden av livet, mens bare Gud vet. Det er nesten umulig å forutsi fødselen til Down. I den fjerde graviditetsmåneden kan du lage en prøve av fostervann, sjekke blodet, men det er ingen hundre prosent garanti.
Ingen fører offisiell statistikk over nedturer som bor i Novosibirsk og Novosibirsk-regionen. I år klarte vi å telle nedturer i urbane familier, de som ikke ble forlatt av foreldrene. Det var hundre og seksti syv av dem. Men stort sett bor de på internatskoler, og ifølge eksperter nærmer antallet pasienter med Downs syndrom i Russland befolkningen i en liten by..
I utviklede land har slike babyer, i hvert fall i teorien, like rettigheter med sine sunne jevnaldrende, og de får også utdannelse. I Russland er de utstøtte. For et år siden ble en offentlig organisasjon kalt Down Syndrome opprettet i Novosibirsk. Initiativtaker var Tatyana Esipova, mor til nedbarnet. Målet med DS er å sikre at funksjonshemmede barn har rett til et fullt menneskeliv. er det mulig?
Sonya Macagon og tegningene hennes
- Verken fra min side eller fra min manns side har det aldri vært noen patologier, - sier Tatyana Pavlovna, - i den sekstende uken jeg besto testene. Legene sa at alt er i orden, barnet er sunt. Jeg fødte fire uker senere. Da jeg fikk beskjed om at jeg var nede, trodde jeg ikke det. Da ble jeg redd, det så ut til at hele verden snudde på hodet. Mannen min ga meg et valg: "Enten jeg, eller han." Jeg kunne ikke gi opp babyen min. Hun tok Pavlik - det heter sønnen min - og begynte å studere litteratur. Det var ingenting å bygge illusjoner på. Downs syndrom er uhelbredelig. Det er imidlertid kjent at hvis du hele tiden håndterer et barn, lærer ham å snakke, gjennomfører et behandlingsforløp, kan du tilpasse det til verden rundt ham. Han vil ikke bli en fullverdig person, men han vil kunne leve i vårt samfunn. I fire år har jeg prøvd å skape vårt samfunn, blitt kjent med foreldrene til Downyets. Nå har vi blitt samlet i en familie og prøver å hjelpe syke barn. I løpet av det siste året har vi vært i stand til å bevise at selv om Downs ikke kan mestre tekniske vitenskaper, kan de gjøre humaniora. For tre måneder siden, på bykonkurransen "Kaleidoscope", ble Sonya Macagons tegninger høyt verdsatt av juryen. I tegningskunsten overgikk hun langt mange fullverdige jevnaldrende..
Skjebnen til Sonas mor er ikke mye forskjellig fra Tatyana Esikovas skjebne. Hun oppdager også datteren alene - mannen hennes orket ikke det og forlot familien, og etterlot ikke bare syke Sonya, men også en sunn fire år gammel Sasha.
For et år siden ble Sonya lært å tegne. Blyanten gled ut av de svake barns hender. Prikker, bindestreker, sirkler. Jenta gråt ikke, hun prøvde, og etter fire måneder begynte hun å tegne glatte linjer på et papirark. Så fikk vi en hund, et hus, en hane. Nå går Sonya i en barnehage for vanlige barn. Det er sant, som moren hennes sier, er det lite sannsynlig at hun blir tatt med på skolen. Lærerne ønsker ikke å se nedturer ved pultene sine. Sonyas mor gir seg ikke, akkurat som den lille jenta ikke mister motet.
- Et av de mest presserende problemene i dag er å arrangere en "down-girl" på en vanlig skole, - Yesikova deler sine smertefulle følelser. - Skoleledere vil kategorisk ikke se nedturer ved skrivebordet. Som regel er svaret det samme: "Ned kan ikke mestre skolens læreplan, sende dem til hjelpeklasser." De forstår ikke at hvis et sykt barn hele tiden er blant barn som dem selv, er fremdriften i læring null. Down må observere oppførselen til sunne barn, lære av dem. De siste års erfaring viser at et barn med en diagnose av et ekstra kromosom kan læres mye: å snakke, skrive for å navigere i byen.
Mennesker med Downs syndrom utvikler seg akkurat som alle andre, bare mye saktere. Gradvis øker nivået av nyttige ferdigheter og atferd. Dermed lar det dem til og med inngå et ekteskapsforhold over tid. Det skal imidlertid ikke konkluderes ut fra dette at alle slike pasienter nødvendigvis må leve et gift liv. Du trenger bare å huske på at nedturer kan være sosialt tilpasset i tilstrekkelig grad etter å ha nådd en viss alder..
- Nesten nitti prosent av nedturene er sterile. Dessuten er det svært få av dem som til og med inngår intim intimitet, sier Tatyana Esikova. - Det kan imidlertid ikke utelukkes at et slikt ektepar kan få barn. Å få barn til slike mennesker er nok ikke verdt det, men det å bo sammen har sine fordeler. Først og fremst vil alle ha en god venn som de fullt ut kan dele sine erfaringer og vanskeligheter med å lære sosiale ferdigheter med. Å leve sammen er også et stort løft for vokabularutviklingen, så vel som interessene til begge ektefellene med Downs syndrom. Den gjensidige sympatien de har med hverandre er også av stor betydning. Det balanserer deres personlighet, gir dem uavhengighet og styrke for å takle vanskeligheter. For noen måneder siden ga vi ut en brosjyre som beskriver hvordan du får frem en Downer ganske fullt. Generelt er det viktigste tålmodighet. Videre håper vi at vitenskapen likevel vil oppfinne medisiner, og barna våre vil kunne bli sunne..
Inntil vitenskapen har oppfunnet "morderen" til et ekstra kromosom, men hvis Downs blir født, så trenger samfunnet vårt det. Downs er veldig glade mennesker. De kan ikke gjøre ondt fordi de ikke forstår hva det er. De er enkle og naive, og forblir det resten av livet. De lever i sin egen verden, bare de forstår, hvor vi noen ganger har lov.
Det er til og med de blant Novosibirsk-nedturene som kan skrive poesi.
Her er et annet dikt skrevet av en jente med Downs sykdom
"Pappa hadde venner-menn.
Ugh, men han ble alene (Dick).
Kjærlig, stor
Vår beskytter og venn.
Han var pappa, men han ble vår.
Kjære, gode og milde.
Hunden har en sjel,
Hva med en person? Her er spørsmålet ".
Dette er vers fra dagboken til en jente med Downs sykdom. Faren hennes døde. De bodde hos moren og bestemoren. Dick er hunden deres. Mor ville ikke at vi skulle si jentens etternavn.
Marina KORNILOVA
Kveld Novosibirsk
Les om det samme på den engelske versjonen av PRAVDA.Ru: https://www.pravdareport.com/science/19/94/379/10486_syndrome.html
Bygg Pravda.Ru inn i informasjonsstrømmen din hvis du vil motta operasjonelle kommentarer og nyheter:
Legg Pravda.Ru til kildene dine i Yandex.News eller News.Google
Vi vil også være glade for å se deg i samfunnene våre på VKontakte, Facebook, Twitter, Odnoklassniki.
